Alguna vez, habremos oído lo de “No le digas lo del cáncer, le conozco muy bien, podría hundirse…”. Es lo que se conoce cómo la conspiración del silencio o pacto de silencio. Sólo existe pacto de silencio, cuando una persona quiere saber sobre su diagnóstico y pronóstico, y se le oculta la información.

 

¿Qué es la conspiración o pacto de silencio?

La conspiración o pacto de silencio, es un acuerdo implícito o explícito entre los familiares, amigos y profesionales sanitarios, de ocultar o distorsionar la información al paciente, cuyo fin, es esconder el diagnóstico, pronóstico, y la gravedad de la situación, cuando el paciente, realmente quiere saber lo que ocurre.

Por otra parte, no consideramos conspiración o pacto de silencio, cuando el propio paciente no quiere recibir ninguna información acerca de su enfermedad.

El paciente tiene derecho a saber, y también tiene derecho a no saber

¿A qué se debe la conspiración del silencio?

Se debe fundamentalmente:

  • En estas situaciones, la comunicación es dolorosa, difícil de manejar, y no siempre se cuenta o se tienen las habilidades para poder llevarlo con el menor sufrimiento posible.
  • Los familiares, necesitan y quieren proteger al paciente. No quieren ver sufrir a su familiar, y así evitar un desbordamiento emocional. Pero, no son conscientes, que están poniendo una barrera, sin quererlo, en la comunicación (aspecto fundamental en estas situaciones). Ello lleva a sentimientos de soledad, incomunicación, aislamiento, y a la falta de comprensión. En muchas ocasiones, transmiten sus propios miedos y llevan a cabo comportamientos de evitación, y como consecuencia, se producen problemas serios emocionales para el paciente, al que se le está ocultando la información.
  • Los familiares, necesitan también protegerse, en lo que conlleva el proceso de adaptación a la situación. Para evitar o posponer este tipo de situaciones dolorosas, necesitan o desean negarlo.
  • Muchos profesionales, tienen dificultad en abordar este tipo de situaciones, en el que la comunicación se hace difícil, cómo es el caso, en el momento de dar “malas noticias”, eligiendo como objetivo de la información al familiar, que parece o se cree que va a tener mayor control emocional, y a su vez, decidirá en qué medida el paciente puede saber de su situación.

¿Cuál es el objetivo?

El objetivo de una intervención (psicooncológica), no es informar o romper el pacto de silencio, sino facilitar el mayor bienestar emocional en la medida de lo posible, tanto en el paciente, como en su familiar.

Entre los objetivos principales, podemos destacar los siguientes:

  • Prevenir o evitar la conspiración del silencio, antes de que ocurra.
  • Establecer una relación de confianza, que permite al paciente apoyarse en su proceso de adaptación, siempre con una adecuada estrategia comunicativa-informativa, basada en las necesidades del paciente, en los distintos momentos por los que pasa.
  • Dependiendo de las necesidades del paciente, mantener una comunicación lo más clara y abierta posible, facilitando así, una relación de confianza entre profesional-paciente y familia-conocidos.
  • Desde el primer momento, apoyar a la familia en el proceso de adaptación, abordando sus miedos y preocupaciones.
  • Buscar un equilibrio entre esperanza y verdad, ajustándose a una realidad soportable para el paciente.

¿Qué cosas debemos tener en cuenta?

  • Aunque parece que a corto plazo, la información que recibimos de una mala noticia, eleva los niveles de ansiedad, a medio plazo, lo justifica.
  • Es importante, mantener un diálogo sincero y empático (poniéndonos en el lugar de la otra persona), para permitir la liberación de esas emociones, ayudándole así, a hablar sobre las situaciones que uno teme o le preocupan.
  • La comunicación, en muchas ocasiones, resulta difícil y dolorosa, pero la falta de comunicación, lo dificulta aún más.
  • Buscar la coherencia en base a las necesidades del paciente en los momentos específicos.
  • El paciente es el protagonista de su vida, y sin información, no puede ejercer un consentimiento informado, cuando ha de tomar parte en las decisiones terapéuticas, ni podrá asumir la situación de la que está viviendo. La información es un derecho del paciente.
  • También, un derecho del paciente, es no querer saber su situación clínica, siendo igual de respetable.
  • El paciente, debe tener opción a elegir lo que quiere o no saber.

La verdad da pie a la esperanza, mientras que el engaño lleva al aislamiento y desesperación

¿Cómo podemos abordar el pacto de silencio?

Cuando tenemos el caso, en el que la familia del paciente rechaza o no quiere comunicar la gravedad de la situación clínica que tiene, ¿Cómo podemos abordarlo?:

  • Hay que considerar: las necesidades reales del paciente y las de sus familiares y allegados.
  • Entender los miedos y las conductas de evitación de los familiares.
  • Empatizar con la familia.
  • Identificar lo que más temen, explorar las razones del pacto de silencio, y facilitar la expresión emocional.
  • Tranquilizar.
  • Adelantar las consecuencias del “secretismo”, dado que que la desinformación puede ser contraproducente para el paciente, en relación a ayudarle en su proceso de adaptación. Lo único que conseguiremos con las mentiras más adelante, es perder su confianza.
  • Disimular constantemente es agotador, y ello conlleva a un elevado coste emocional.
  • Confrontar opiniones siempre desde la empatía, poniéndose en el lugar de la otra persona, y reflexionar sobre cómo le gustaría ser informado y tratado, si él estuviera en su lugar.
  • Proponer y llegar a un acuerdo, para poder escuchar y valorar lo que necesita o puede ayudarle al paciente.
  • Informar a partir de lo que sabe y quiere saber el paciente.